將慢性病誤診為“在你的腦海中”會造成持久的損害

當知道自己的身體有問題時感到不相信可能會產生毀滅性和長期的后果。最明顯的后果之一是您將無法獲得正確的治療和支持。

一項研究我和我的同事對 3,000 多名自身免疫性疾病患者進行了調查，當誤診涉及心理健康或心身標簽（通常被患者稱為“在你的腦海中”誤診）時，發現了許多額外的長期劣勢。

這些通常包括羞恥感、自我懷疑和抑郁癥.對一些人來說，它延伸到自殺念頭甚至自殺未遂。

進一步的后果是人們對醫生的信任度要低得多。這種不信任導致一些人避免尋求進一步的醫療幫助，通常是因為害怕再次被不相信。

我們研究的一個令人擔憂的發現是，這些負面情緒和不信任在感覺醫生不相信他們的癥狀多年后，往往仍然同樣強烈。

心理創傷很深，通常無法愈合。超過 70% 報告心身或心理誤診的人表示，這仍然讓他們感到不安。超過 80% 的人表示，這損害了他們的自我價值。

我們的一位患有多種自身免疫性疾病的研究參與者講述了她的故事，這讓許多人都心動：“一位醫生告訴我，我讓自己感到痛苦——我仍然無法忘記那些話。告訴我我在對自己做這件事讓我非常焦慮和沮喪。

“我仍然無法忘記這些話”

這些發現不僅僅是軼事。總體而言，我們發現報告接受心理健康或心身誤診的人的抑郁水平明顯較高，幸福感水平較低。

我們選擇在研究的標題中使用這位女士的見證：「我仍然無法忘記那些話。」

它不僅準確地反映了我們的發現，而且象征著我們研究團隊的精神，即讓這些經常聞所未聞的患者發聲。

誤診的傷害因 “無處表達我的憤怒 ”或痛苦而加劇。一些最感人的故事來自那些在他們還是孩子的時候就被醫生不相信的自身免疫性疾病早期癥狀的人。

即使在中年或老年時，這些話語和感受也已經伴隨他們幾十年了，往往與聽到它們的那一天一樣強烈。正如我們研究團隊的一位患者伙伴所描述的那樣，他們與 “被灼傷的靈魂 ”一起度過了余生。

一名患有狼瘡的婦女告訴采訪者，她的醫生在 16 歲時告訴她，她“癥狀太多了，不能不是疑病癥”。

她非常情緒化和清晰地談到了對發展中的自我意識造成的損害。

它對我的心理健康產生了非常負面的影響，我確實認為它影響了我的自我意識。這對任何年齡的人來說都不是好事，但作為一個十幾歲的女孩，被告知你不知道自己的感受絕對不是塑造一個人的方法。

當聽到所有這些非常困難的故事，看到造成的損害時，責怪醫生是很自然的，但這公平嗎？

醫生很少打算造成傷害。相反，在某些情況下，不可能快速診斷自身免疫性疾病。

然而，我們的研究強調，一些醫生確實太快地對自身免疫性疾病癥狀進行了心身或心理健康解釋。

一些可能影響醫生進行心身誤診的研究稱，一長串癥狀是一個危險信號，表明這些癥狀不是由疾病引起的。這種概括相當危險地未能解釋這樣一個事實，即一長串癥狀也是許多自身免疫性疾病的危險信號。

許多自身免疫癥狀也是看不見的，沒有明確的測試可以向醫生顯示它們有多糟糕。當醫生談論或寫下他們的癥狀時，患者會覺得不安和不屑一顧的一些術語包括“模糊”和“非特異性”。

由于醫療服務的限制，醫生經常很快寫信，有時會不假思索地使用從上級那里傳下來的術語;使用“患者索賠”或“未發現客觀證據”等術語的信件會增加被不相信的感覺。

善解人意的傾聽

我們的研究表明，當面臨多種不同的癥狀時，更多的醫生需要在早期將自身免疫視為一種診斷，這些癥狀通常似乎并不吻合。最重要的是，通過傾聽和相信出現癥狀的人，可以找到許多診斷線索。

還需要善解人意的傾聽和支持來幫助誤診患者在情感上康復——他們很少能像一位醫生建議的那樣“繼續前進”。

我們不應低估醫生對患有多種看不見癥狀的患者說“我相信你”的力量，如果他們診斷的道路很艱難，“我對過去發生的事情感到抱歉”。

在接受研究采訪的 50 名醫生中，大多數報告說誤診在自身免疫中很常見，但很少有人意識到這些誤診的影響是如此嚴重和持久。

令人欣慰的是，幾乎所有人都感到難過，并有動力改善患者的體驗。一些人解釋說，他們認為告訴患者他們的癥狀最有可能與心理或壓力有關，從而安撫他們，并認為這比擔心患有疾病的患者更可取。

盡管許多人經歷心理健康和心身癥狀，醫生必須將它們視為一種可能的解釋，但我們研究的一個明確教訓是，心身（錯誤）診斷很少被視為讓有自身免疫性疾病癥狀的患者放心。

相反，它們通常具有深遠的破壞性，并產生終生和改變生活的影響。

梅蘭妮·斯隆，公共衛生研究員，劍橋大學

本文轉載自對話根據 Creative Commons 許可。閱讀原創文章.

寶寶起名 起名