與帕金森氏癥和中風相當的長期 COVID 生活

當大多數人現在想到 COVID 時，他們會想到像感冒這樣的短暫疾病——幾天發燒，喉嚨痛或咳嗽后才好轉。

但對于許多人來說，故事并沒有就此結束。長期 COVID –由世界衛生組織定義（世衛組織）的癥狀在感染后至少持續三個月——已成為大流行病.

大多數研究都集中在描述癥狀上——例如疲勞、腦霧和呼吸困難。但我們對它們對日常生活的影響知之甚少，而且澳大利亞還沒有對此進行充分研究。這就是我們的新研究，今天發布，進來。

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我們表明，長期 COVID 不僅僅是不舒服或不方便。患有這種疾病的人告訴我們，這會嚴重限制他們的日常生活，阻止他們做他們想做和需要做的事情。

什么是長期 COVID？

長期 COVID 影響約6% 的 COVID 患者，超過200 種癥狀記錄。對于某些人來說，它會持續幾個月。對于”長途運輸車“它持續了幾年。

問題的大小很難衡量，因為癥狀因人而異。這引發了關于長期 COVID 到底是什么、是什么原因甚至是否真實.

但越來越多的證據表明，長期 COVID 非常真實和嚴重。研究證實，它會將生活質量降低到以下疾病中常見的水平。慢性疲勞綜合癥,中風、類風濕性關節炎和帕金森病.

以下是長期 COVID 患者告訴我們的

我們調查了澳大利亞各地 121 名患有長期 COVID 的成年人。他們在 2020 年 2 月至 2022 年 6 月期間感染了 COVID，大多數年齡在 36-50 歲之間。大多數人從未住院，而是在家控制病情。

但幾個月或幾年后，他們仍然在為曾經認為理所當然的日常活動而苦苦掙扎。

為了了解影響，我們要求他們完成兩項廣泛用于健康研究的調查，以衡量殘疾和生活質量——世衛組織殘疾評估表（WHODAS 2.0）和簡式健康調查（SF-36型).

這些調查捕捉了人們自己的聲音和生活經歷。與掃描或血液檢查不同，它們顯示癥狀對日常生活意味著什么。

結果是驚人的。

患有長期 COVID 的人報告的殘疾比 98% 的澳大利亞普通人口更嚴重。共有 86% 的長期 COVID 患者達到了嚴重殘疾的門檻，而澳大利亞人的這一比例為 9%。

平均而言，人們每月約有 27 天在日常活動中遇到困難，并且有大約 18 天無法正常工作。

吃飯或穿衣等任務受到的影響較小，但更復雜的領域——家務和社交——受到了嚴重影響。人們通常可以滿足基本需求，但他們為家庭、工作場所和社區做出貢獻的能力有限。

生活質量也受到嚴重影響。能量水平和社交生活受到的影響最大，反映了疲勞和腦霧如何影響活動、人際關系和社區聯系。平均而言，總體生活質量得分比普通人群低 23%。

有什么影響？

國際研究也顯示了類似的模式。一項針對13個國家的研究發現了類似的殘疾程度。它還發現女性的殘疾得分高于男性。只要 COVID 殘疾許多方面，并且會隨著時間的推移而發生很大變化，它不適合為慢性病提供醫療保健的傳統方式。

我們研究的另一個關鍵見解是自我報告結果的重要性.長期 COVID 沒有診斷測試，人們經常報告衛生專業人員持懷疑態度關于他們的癥狀和影響。然而，我們的研究表明，人們自己對康復的評價強烈地預測了他們的殘疾和生活質量。

這表明自我報告不僅僅是“故事”。它們是有效且可靠的健康指標。他們還捕捉到了醫學測試無法捕獲的內容。

例如，疲勞不僅僅是疲倦。這可能意味著開車時注意力不集中、放棄愛好或遠離珍貴的友誼。

我們的研究表明，長期的 COVID 會擾亂未來，破壞聯系，并造成日常斗爭，波及家庭、工作場所和社區。

接下來需要發生什么？

提交給2023 年議會長期 COVID 調查估計有數十萬澳大利亞人患有長期 COVID。

我們知道弱勢社區是更有可能受到長期 COVID 連鎖反應的影響。因此，忽略了長期 COVID 風險的規模和嚴重程度加深不平等并進一步惡化其影響。

通過建立基于生活經驗的服務，我們不僅可以恢復健康，還可以恢復長期 COVID 患者的尊嚴和參與日常生活。

我們需要超越基本醫療護理的康復和支持服務。人們需要支持管理疲勞，例如“踱步”和通過不要過度勞累來節省能量。工作場所需要適應通過減少工作時間、重新設計工作需求和提供靈活的休假來滿足長期 COVID 患者的需求。人們還需要支持來重建社會聯系。

所有這些都需要對長期 COVID 患者進行深思熟慮的評估和治療。傾聽患者的意見并重視他們的體驗是至關重要的第一步。

我們要感謝本文中提到的研究的以下合著者：Tanita Botha、Fisaha Tesfay、Sara Holton、Cathy Said、Martin Hensher、Mary Rose Angeles、Catherine Bennett、Bodil Rasmussen 和 Kelli Nicola-Richmond。

丹妮爾·希奇，職業治療高級講師，迪肯大學;吉納維芙·佩平， 衛生與社會發展學院教授，迪肯大學和基耶瓦·理查茲， 職業治療講師，拉籌伯大學

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